Advance Care Planning en de rol van de verzorgenden

16 november 2016

Om bij te dragen aan de best haalbare kwaliteit van leven, is het nodig om wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde van je cliënt bespreekbaar te maken en vast te leggen. Dat is bij kwetsbare ouderen met een verstandelijke beperking niet altijd eenvoudig. In hoeverre kunnen zij hier zelf over praten, laat staan meebeslissen? Wie betrek je bij deze gesprekken? Hoe praat je over de naderende dood? Hoe en wanneer kun je dit als professional bespreekbaar maken? Het beantwoorden van deze vragen vereist advance care planning met een nadrukkelijke rol voor de verzorgenden.

Annemieke Wagemans, arts Verstandelijk Gehandicapten Maasveld en gastspreker op de studiedag over zorg in de laatste levensfase, heeft onderzoek gedaan naar 'medische beslissingen rond het levenseinde in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’. Met haar onderzoek heeft Annemieke meer inzicht gekregen in de manier waarop die beslissingen worden genomen. Wat is de rol van artsen, wettelijk vertegenwoordigers en verzorgenden en wat kan er worden verbeterd?

Bij medische beslissingen rondom het levenseinde wordt een drietal vormen onderscheiden: het niet starten of juist staken van een behandeling, het opdrijven van de (pijn)medicatie waardoor een arts mogelijk het einde bespoedigt of het beëindigen van het leven, wel of niet op iemands eigen verzoek. "Vooral voor het laatste hebben mensen veel belangstelling," aldus Annemieke Wagemans, "maar die vorm is feitelijk het minst interessant, omdat ze zo weinig voorkomt. Mijn aandacht is vooral gericht op het beslissingstraject. Hoe doen mensen dat nou in de praktijk?"

”Bij medische beslissingen rond het levenseinde staat kwaliteit van leven altijd centraal”

In haar onderzoek stond altijd de kwaliteit van leven centraal. Daar gaat het uiteindelijk om. Doen we die behandeling nog? Geven we voeding met een sonde? Heeft dat zin? Een arts kan putten uit medische argumenten en heeft natuurlijk ook ideeën over de kwaliteit van leven, zeker als hij de patiënt al langer kent, maar alle artsen in mijn onderzoek stelden zich terughoudend op. Zij lieten beslissingen over aan de familie."

”De familie beslist vaak, maar de arts is verantwoordelijk.”

Dat is begrijpelijk maar ook verwarrend, omdat er daardoor onduidelijkheid ontstaat over verantwoordelijkheden. Familieleden hebben dan het gevoel dat zij de beslissing moeten nemen. Dat vinden ze heel zwaar. Sommigen begonnen te huilen toen ze er over vertelden. Ze zeiden: ik had graag geweten dat de arts verantwoordelijk was, want ik heb het gevoel dat ik het beslist heb en dat ik me moet verantwoorden tegenover de rest van de familie. Een simpele oplossing voor dit dilemma is dat je als arts duidelijk zegt: ik ben verantwoordelijk, ik beslis, maar ik wil graag uw mening en instemming."

”Verpleegkundigen en verzorgenden moeten veel meer worden betrokken.”


Naast de constatering dat de rollen niet duidelijk zijn, kwam uit de gesprekken ook naar voren hoe zwaar en belastend dit laatste traject voor de familie is. "Ouders hebben vaak al een leven lang moeten beslissen voor hun kind. Wel of niet behandelen? Het zijn vaak ingewikkelde dingen. Op een gegeven moment hebben ze echt het idee dat het genoeg is geweest." Opvallend is ook dat verpleegkundigen en verzorgenden die vaak een informele, sturende rol hebben en de stervende soms al jaren kennen, niet betrokken worden bij beslissingen. "Zij worden er wel door de arts maar niet door de familie in gekend", zegt Annemieke. "Dat kan frustrerend zijn."

Weten verstandelijk gehandicapten zelf dat ze gaan sterven? Annemieke: "In mijn eigen praktijk zie ik dat ze zich daar zeker van bewust zijn. Maar dan niet op het niveau: ik ga dood en ik snap wat doodgaan is, maar in het besef dat ze ziek zijn en dat er van alles om ze heen gebeurt dat anders is dan anders." Dat roept de vraag op waarom ze niet gekend worden in de beslissingen die worden genomen. Annemieke: "Ook als ze een hoger niveau hebben, gebeurt dat niet. Men vindt het te ingewikkeld en de familie is vooral heel beschermend. Die is bang voor onbegrip, onrust en gedragsproblemen. Maar je ziet dat professionals er steeds meer vóór zijn het wel te bespreken. Dus die emancipatie zal er toch wel komen."

Kennis maken met de mogelijkheden om vroegtijdig zorg rondom het levenseinde bespreekbaar te maken? Annemieke Wagemans verzorgt een sessie over 'advance care planning' op de studiedag Zorg in de laatste levensfase voor mensen met een verstandelijke beperking.