10 kenmerken palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

14 november 2016

In een casusonderzoek van Nivel is onderzocht welke aspecten kenmerkend zijn voor de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Tien aspecten kwamen naar voren: drie aspecten betreffen het tegemoetkomen aan de zorgbehoeften van cliënten, twee gaan over kennis en samenwerking in de palliatieve fase, drie over het betrekken van cliënten en medebewoners en twee over het contact tussen zorgverleners en naasten.

Tegemoetkomen aan de zorgbehoeften van cliënten

Zoals gezegd, kwamen drie aspecten uit de interviews naar voren die te maken hebben met het tegemoetkomen aan de zorgbehoeften van cliënten, namelijk:

1. Het tijdig oppikken van signalen van de cliënt die duiden op veranderingen in het welbevinden en de gezondheid. Signalen opvangen blijkt vaak moeilijk als cliënten slecht kunnen aangeven waar zij last van hebben en moeilijk interpreteerbaar gedrag vertonen. “Niet-pluis gevoelens” van familie en begeleiders moeten door alle betrokkenen serieus genomen worden en zo mogelijk worden geconcretiseerd, bijvoorbeeld met behulp van observatie- of scoringslijsten;

2. De omschakeling naar een zorgstrategie die erop gericht is om het de cliënt zo gemakkelijk mogelijk te maken in de laatste levensfase. Uit de interviews blijkt dat begeleiders zich bewust moeten zijn van de specifieke eisen en invulling van palliatieve zorg en extra responsief moeten zijn voor de zorgbehoeften van de cliënt, omdat de zorgbehoefte snel kan veranderen in de laatste levensfase;

3. Het samen met cliënt, familie en zorgverleners afwegen of een cliënt in de eigen woonomgeving kan sterven of niet. Sterven in de vertrouwde omgeving heeft in de praktijk vaak de voorkeur maar is niet altijd mogelijk. Bijvoorbeeld omdat de woning niet is toegerust voor palliatieve zorg of omdat de zorgverleners de zorg niet aandurven. Daarbij zijn er soms betere alternatieven, zoals een goed toegeruste verpleegafdeling binnen de eigen organisatie of een hospice. Een onderzoekende houding helpt om een goed besluit te nemen of een cliënt in de eigen woonomgeving kan blijven of niet.

Kennis en samenwerking in de palliatieve fase

Twee aspecten kwamen naar voren die gaan over kennis, vaardigheden en samenwerking in de palliatieve fase, namelijk:

4. Communicatie met het ziekenhuis. Cliënten voelen zich vaak niet op hun gemak in het ziekenhuis en het ziekenhuispersoneel is veelal niet gewend te werken met mensen met een verstandelijke beperking. Belemmeringen die in de casussen spelen zijn verschil in visie op het medisch beleid (het ziekenhuis kan bijvoorbeeld meer op levensverlenging gericht zijn dan de organisatie voor zorg voor mensen met een verstandelijke beperking) en onvoldoende mogelijkheden om vertrouwde begeleiders in te zetten bij een opname in het ziekenhuis.

5. (basis)Kennis van palliatieve zorg en samenwerken met collega’s en andere disciplines. Begeleiders missen soms zelfvertrouwen en specifieke verpleegtechnische vaardigheden om goede palliatieve zorg te bieden. Zorgverleners hoeven niet alles te weten en te kunnen, maar moeten zich wel bewust zijn van hun grenzen daarin zodat ze, waar nodig, externe hulp kunnen inschakelen. Samenwerking met familie, die vaak een heel eigen deskundigheid heeft ten aanzien van de gezondheid van de cliënt, is belangrijk. De samenwerking tussen zorgverleners in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking met andere (met name externe) deskundigen moet nog beter van de grond komen. Zo zou bijvoorbeeld de communicatie tussen AVG’s en huisartsen verbeterd kunnen worden om te zorgen voor betere beschikbare medische zorg aan zieke cliënten in de wijk.

Betrekken van cliënten met een verstandelijke beperking

Drie aspecten kwamen naar voren die gaan over het betrekken van cliënten, namelijk:

6. Communicatie met de zieke cliënt in de laatste levensfase. Communiceren met cliënten in de palliatieve fase blijkt vaak moeilijk. Recht op informatie is een belangrijk uitgangspunt in de zorg, maar dat betekent niet dat in alle gevallen evenveel gesproken kan en moet worden over ziekte en dood. Dat is sterk afhankelijk van de behoefte van de cliënt. Vooral belangrijk is dat wordt aangesloten bij het niveau, de beleving en de psychische toestand van de cliënt en dat een persoon die een goede verbinding kan leggen met de cliënt de communicatie met de cliënt doet. Hierdoor kan de veiligheid van de cliënt het beste gewaarborgd worden. Dit vergt openheid en creativiteit van deze persoon.

7. Het betrekken van cliënten bij levenseindebeslissingen. Cliënten worden in wisselende mate betrokken bij belangrijke beslissingen, zoals al dan niet behandelen, medicatie of palliatieve sedatie. Voor zorgverleners en familie blijkt het soms moeilijk om de regie over te nemen van de cliënt. Maar het kan ook moeilijk zijn om een cliënt de regie te geven als er getwijfeld wordt of de cliënt wel een juiste inschatting kan maken.

8. De zorg voor de medebewoners van de zieke cliënt. Medebewoners vormen een belangrijke steun voor de zieke en ervaren zelf vaak ook gevoelens van verlies en rouw. Zorgverleners moeten de medebewoners de kans geven om op hun manier afscheid te nemen en de overledene te herdenken.

Het contact tussen naasten en zorgverleners

Twee aspecten kwamen naar voren die gaan over het contact tussen naasten en zorgverleners:

9. De communicatie en samenwerking tussen zorgverleners en naasten. Cruciaal voor goede palliatieve zorg is dat familie en zorgverleners de zorg aan de cliënt waar mogelijk samen delen. Naasten vinden het belangrijk dat zorgverleners open en eerlijk zijn, ruimte geven, eenduidige informatie bieden vanuit één aanspreekpunt, duidelijke plannen hebben over de palliatieve zorg, proactief zijn en deskundig. Naasten zijn veelal positief over het contact met de zorgverleners, maar het contact verloopt niet altijd soepel. Met name door heftige emoties die zorgverleners zelf ervaren bij het verlies van een dierbare cliënt is het voor hen soms moeilijk om afstand te nemen. De positionering van zorgverleners ten opzichte van naasten verdient daarom aandacht, evenals het begeleiden van teams ten tijde van een palliatief traject.

10. Het tiende aspect is de ondersteuning van naasten. Dit is een “officieel onderdeel” van palliatieve zorg volgens de definitie van de WHO. Voor zorgverleners in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking blijkt het echter vaak onduidelijk wat ondersteuning van naasten precies inhoudt en waar de taak van de zorgverlener ophoudt en de familie elders om steun moet vragen. Dit aspect van palliatieve zorg verdient daarom extra aandacht binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Bon: Nivel, lees hier het volledige verslag van het onderzoek naar kenmerkende aspecten vanuit de perspectieven van nabestaanden, zorgverleners en leidinggevenden.

Studiedag Zorg in de laatste levensfase voor mensen met een verstandelijke beperking>>