'Leren leven met de kwetsbaarheid van het leven'

28 oktober 2015 'Leren leven met de kwetsbaarheid van het leven'

Bijzonder hoogleraar Langdurige zorg en dementie Anne-Mei The is daar duidelijk over. “Ik voorzie ook geen pil die dementie kan genezen. Ik denk eerder dat we moeten leren omgaan met de kwetsbaarheid van het leven.” De visie van Anne-Mei, antropoloog, jurist en doctor in de medische wetenschap, is op z’n minst nogal afwijkend in het vakgebied. Een roepende in de woestijn? Anne-Mei: “Nee, zo voel ik me zeker niet. Ik ervaar juist steeds meer bijval. Natuurlijk willen we allemaal dat er medicijnen ontwikkeld worden. Ik zal net zo hard meejuichen als de farmacie en de wetenschap een flinke doorbraak boeken. Ik geloof er alleen niet zo in en clinical trials wijzen daar ook niet op. Ik denk bovendien dat ik mijn kennis beter kan inzetten met goed antropologisch onderzoek. Ik wil ontrafelen waarom we met z’n allen zo bang zijn om de regie over ons leven kwijt te raken. Want dat is wat dementie doet. Als we beter met die angst om kunnen gaan, met het ongemak, ervaren we de ziekte dan ook als minder erg? En kunnen we dan ook betere zorg leveren? Ik denk het wel.”

"We zijn bang om de regie over ons leven kwijt te raken”

Dementie Verhalenbank
In 2005 en 2006 deed Anne-Mei participerend onderzoek voor haar boek ‘In de wachtkamer van de dood’ in een verpleeghuis. “Toen ik daar binnenkwam en zag hoe er met deze kwetsbare groep werd omgegaan, wist ik dat ik dit verhaal moest vertellen. In het Westen is er zoveel ongemak rondom aftakeling en ouderdom. Je telt niet meer mee. Uit de cultuur van mijn Chinese ouders en grootouders ken ik dat helemaal niet. Mensen die aftakelen verliezen hun stem, soms letterlijk, maar bijna altijd figuurlijk. Ze worden niet meer gehoord. Ik kan slecht tegen zulk onrecht, dus geef ik ze mijn stem. En ik zal hun stem laten horen in de ‘Dementie Verhalenbank’ die we in januari openen. Ik geloof oprecht dat we met zo’n databank van ervaringen meer inzicht krijgen in de betekenis van dementie op het dagelijks leven, en hoe we hier als zorginstanties en maatschappij mee om moeten gaan.”

Stap over je eigen schaduw
Het is om dezelfde reden dat ze verzorgenden vraagt om in de dagelijkse zorg met cliënten echt goed te luisteren. “Hiermee is zo veel te winnen. Meer levenskwaliteit, beter afgestemde zorg en ook goedkopere zorg. In deze tijden van bezuinigingen, wetswijzigingen en reorganisaties dreigt het levensbehoud van de aanbieder wel eens te prevaleren boven de zorg voor de cliënt. En dat mag natuurlijk nooit het geval zijn. Ik roep daarom iedereen in de zorg op om over zijn eigen schaduw te stappen. Het gaat niet over jou of over jouw organisatie. Het gaat altijd om de cliënt die voor je staat."

Leven met Alzheimer
Naast haar werk als bijzonder hoogleraar Langdurige zorg en dementie aan de UvA, werkt Anne-Mei ook als adviseur voor de KwadrantGroep in Friesland. “Dit werk inspireert enorm. Het bestuur geeft alle ruimte om te experimenteren met sociale interventies zoals de Proeftuin Dementie Friesland waarmee we in januari starten. We merken dat we hiermee de kwaliteit van het leven kunnen verbeteren. Heel belangrijk, want de cliënten van nu kunnen niet op die eventuele wonderpil van straks wachten. In dit werk heb ik veranderkundige Liz Cramer ontmoet. Bij haar man is jaren geleden de ziekte Alzheimer geconstateerd. Ik heb grote bewondering voor hoe zij en haar man hun leven sindsdien vormgeven. Het zoeken naar balans, terwijl ze tegelijkertijd immer achter de feiten aanhollen. Het zet mij aan om deze kwetsbare groep nog beter te ondersteunen."

Prof. dr.mr. Anne-Mei The

Bron: Arena Magazine